Елисей, красавец мужчина , музыкально одарён, поёт «Луч солнца золотого» Муслима Магомаева, а сам даже глазом не моргнёт, и столько любви в его объятиях. Я приехала в гости в другой город к своей давней подруге - после долгой и изматывающей дороги прилегла отдыхать. Лежу на диване и чувствую лёгкое прикосновение губ у себя на щеке и тёплое объятие, оказывается, её младший сын 4,5 года от роду — тихонько примостился рядом, приобнял меня и что-то тихонько мурлыча , нежно целует меня в щёку, успокаивая меня на сон грядущий. Елисей -особенный ребёнок, как в нашем обществе принято говорить «с инвалидностью», «с особенностями развития», « с расстройствами аутистического спектра»- это по документам — а ещё у него нарушена связь с внешним миром, он почти не говорит, только поёт и конечно, не реагирует на нас и наши слова. Он просто иначе видит этот мир и, конечно, нам кажется, что что-то в нём не так. Однако, я этого не почувствовала сердцем-когда он нежно обнимал меня-незнакомого ему человека, уставшего с дороги. Я привезла Елисею в подарок красочный бизиборд , который мы с друзьями смастерили своими руками и хотели, чтобы он ему хотя бы чуток понравился! Здесь и окошки и дверцы и всякие разные штучки и причудливые металлические детальки и застежки , замочки, кнопочки, гаечные ключики, колечки, шнуры и выключатели. Но особенно привлекла внимание маленького королевича пестрая бабочка из фольги и картона. Бабочка начинала кружиться от маленького выключателя. Нажмёшь -вкл. -бабочка вращается, нажмёшь выкл. -бабочка медленно перестаёт кружиться....Елисей сидел часами возле бабочки, нажимал на кнопку выключателя и подолгу наблюдал за всё время меняющимися узорами на крыльях бабочки...как в калейдоскопе...и никакие другие колечки и шарики и замочки и кнопочки его больше не интересовали...Родной папа ушёл из семьи и оставил маме королевича Елисея на воспитание , но Елисей на него не в обиде, он понимает, что — папа ему просто слабый попался — ведь не все мужчины готовы принять своего особенного ребёнка.
Я приехала в родной город и узнала, что 2 апреля - Всемирный день распространения информации об аутизме. В городах появляется много элементов в синем цвете -символ аутизма. Синяя подсветка на зданиях и магазинахсоздаётся для привлечения внимания людей к проблеме аутизма.
Я позвонила в родительскую организацию «Рассвет» и пригласила к себе в гости чудесных людей — мам и пап , которые стараются рассказать нам, что их дети -такие же божьи творения, которым нужно наше принятие , признание, наше внимание, наша любовь. Если мы остановимся на принятии и понимании, то этого уже хватит маме, которая тщетно пытается вывести своего вопящего и истерящего «аутёнка» из магазина, потому что ему там нравится стоять перед ярко освещенной витриной и часами листать один и тот же журнал. Этой маме нужен не ваш осуждающий и полный возмущения взгляд, а взгляд понимания и поддержки.
На сегодняшний день по данным ВОЗ у одного ребенка из 88 диагностируется расстройство аутистического спектра. Принято считать, что это 1% населения.
Дефицит информации об аутизме порождает много мифов, что приводит к предубеждениям и ложному представлению о людях с аутизмом. Наше неверное отношение, страх и боль отражается на судьбах людей с аутизмом и их семьях. Аутизм – не болезнь, это состояние, вызванное особенностью развития. Существуют эффективные методы коррекции поведения и приобретения новых навыков, в том числе коммуникативных и социальных, которых так не хватает людям с аутизмом.
Узнав поближе друг друга, мы можем лучше понимать друг друга, не бояться и сообща развиваться. Только понимая потребности и проблемы друг друга, мы сможем повысить уровень и качество нашей жизни. При ранней помощи до 60% детей -аутистов имеет возможность «выхода» в высокофункциональное состояние, подразумевающее возможность полноценной жизни в обществе.
ПОВЕРНИ КОЛЯСКУ ЛИЦОМ К МИРУ
Моему второму герою -открытию Никите — 8 лет, его я люблю по маминым рассказам. Маму Никиты зовут Дарья и живёт она в Берлине. С Дарьей мы учились вместе в университете и раз в несколько лет встречались -говорить по Душам. В 2015 году Дарья приехала в Уфу как всегда к родителям и согласилась рассказать нам о своём сыне на семинаре, и о своём положительном опыте развития сына с синдромом Дауна. Никита - солнечный ребёнок! Он ходит в обычную школу. Его там любят и принимают сверстники. У него там много друзей. У него даже есть свой куратор, который помогает детям понимать друг дружку. Никитка -кокетливый симпатяга, улыбчивый и целеустремлённый. Если ему нужно сейчас сказать слово -то он его скажет, пусть это слово выражается немного иначе, например, равномерным стучанием кулаком по столу во время обеда. Если мама , папа и брат поддержат разговор -таким же равномерным стуком по столу, то коммуникация удалась...а дружная семья умеет расшифровать язык каждого ...ты услышан -а ведь это самое главное в настоящей семье-быть услышанным и понятым...
А еще Дарья поделилась со мной своим самым сокровенным достижением: она смогла сказать себе и своему окружению, что ребенок с особенностями развития -это то, чего она не должна стыдиться. В один прекрасный день она осознала эту простую вещь — в этом никто не виноват, Никита -другой, но он такой же достойный принятия, понимания и любви. Этого не нужно стыдиться и вести коляску с сыном к себе лицом и бояться осуждающих, сочувствующих, сожалеющих взглядов. ОДНАЖДЫ ДАРЬЯ РАЗВЕРНУЛА КОЛЯСКУ ЛИЦОМ К МИРУ и сказала себе: мне не нужно ваше сочувствие и сожаление, меньше всего мне нужны страх, боль и чувство вины в ваших глазах...я счастлива, и мне нужно лишь понимать, что моего сына этот мир принимает таким, какой он родился- полным радости и счастья. Он другой -но он равный. Он , возможно, не сумеет соответствовать вашим стандартам и конкурировать с вами в ваших жизненных играх, но он от этого не станет менее счастливым.
Синдром Дауна- одно из распространённых генетических нарушений: это когда в клетках организма в 21-й паре хромосом оказывается три хромосомы вместо двух. Один из 700 детей рождается с синдромом Дауна. 8 из 10 детей -даунят воспитываются без родителей. Родители отказываются от детей с синдромом Дауна в роддоме нередко под воздействием врачей и акушеров, которые из-за своей невежественности и ограниченности запугивают неопытных и шокированных родителей. Отсутствие достоверной информации о синдроме Дауна, невежественность акушерского персонала оставляют многих детей-даунят и их родителей без семейного счастья.
Первый Международный день человека с синдромом Дауна был проведён 21 марта 2006 года. День и месяц были выбраны в соответствии с номером пары и количеством хромосом.
Ребёнку с синдромом Дауна труднее учиться, но это ничего не говорит о развитии его личности в целом, он мало отличается от остальных детей. У таких людей мы можем учиться жить чувствами и эмоциями, это то, чего не хватает нам всем сегодня в погоне за капиталистическими ценностями. Мифы о том, что люди с синдромом Дауна умственно отсталые и агрессивные, полностью развенчаны современными исследованиями. Люди с синдромом Дауна реализовывают себя в творчестве, в профессии и в семейной жизни. Просто посмотрите искренний художественный фильм, рассказывающий о прекрасной и богатой жизни мужчины с синдромом Дауна, и вы поймёте , о чём я говорю:
“Любовь и надежда” (Ti voglio bene Eugenio), 2002, Италия, реж. Francisco Jose Fernandez
РЕДКИЕ, НО СИЛЬНЫЕ
Моя третья любовь и привязанность -это Павел.
Это серьёзный молодой человек с очень глубоким взглядом и сильным мужским характером. Он 16 лет борется со своей страшной генетической болезнью - синдромом Хантера. Благодаря своей самоотверженной маме Снежане, у Паши сейчас есть жизненно-необходимое лекарство, которое необходимо прокапывать раз в неделю. Лишь 9 лет назад больные дети с таким диагнозом просто угасали и уходили -задыхались на руках у своих близких. Болезнь Павла -редкая, как еще принято называть «орфанная». Это мукополисахаридоз (МПС). Как часто мы заблуждаемся, считая, что болезнь может настигнуть кого угодно, только не нас, не нашего ребёнка. А известие о неизлечимом заболевании, требующим пожизненной терапии, повергает нас в состояние шока.
У Павла не было нужного лекарства в тот момент, когда оно могло остановить патологию в развитии мозга и тела, и Павел сейчас полностью находится под опёкой мамы и папы. Второе по дороговизне лекарство благодаря маме Павла появилось в России в 2009 году, теперь каждый МПС- больной ребёнок получает это жизненно-необходимое лекарство из бюджетных средств.
Павел радуется приходу гостей и старается много не хулиганить. Няня и мама помогают Павлу справляться со всем необходимым — дышать, есть, умываться, одеваться, играть, радоваться и достойно жить!
Мама Снежана создала фонд помощи больным синдромом Хантера (www.mps-russia.org) и занимается просвещением и отстаиванием прав больных детей и их семей. В каждом случае право на жизнь такому ребёнку нужно отстаивать в судебном порядке.
Редкие заболевания, орфанные заболевания (англ. rare disease, orphan disease) — заболевания, затрагивающие небольшую часть популяции. Для стимуляции их исследований и создания лекарств для них (Орфанные препараты) обычно требуется поддержка со стороны государства.
Многие редкие заболевания являются генетическими, и, следовательно, сопровождают человека в течение всей жизни, даже если симптомы проявляются не сразу. Многие редкие болезни возникают в детстве, и около 30 % детей с редкими заболеваниями не доживают до 5 лет.
С 2008 года последний день февраля объявлен днем редких заболеваний.
В России создан www.spiporz.ru | www.спипорз.рф
[МРБООИ «СОЮЗ ПАЦИЕНТОВ И ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ»]
В России издаётся www.raremagazine.ru [«РЕДКИЙ ЖУРНАЛ» - ПЕРВЫЙ РОССИЙСКИЙ ЖУРНАЛ О ЛЮДЯХ С РЕДКИМИ БОЛЕЗНЯМИ]
В России присуждается www.fundbluebird.ru [НАЦИОНАЛЬНАЯ ОБЩЕСТВЕННАЯ ПРЕМИЯ в области редких заболеваний «СИНЯЯ ПТИЦА»]
Сегодня моя жизнь стала богаче — я просто поняла, как нам необходимо всем простое принятие и возможность быть услышанными. А мои новые герои Елисей, Никита и Павел помогли мне это осознать и начать делать то, что я могу и хочу: рассказывать о таких, как они всем и всюду, чтобы им и их семьям было легче жить рядом с нами. А также я знаю, что я могу способствовать росту мест жизненной реализации, увеличению центров реабилитации и развития творческого потенциала для особенных людей .
Тем более, что успешные проекты существуют на территории РФ и за рубежом и их можно тиражировать. Мне просто нужна ваша помощь! Давайте вместе создадим для всех людей достойные условия жизни.
Например, московский проект «Наивно? Очень!» - художественная мастерская для людей с особенностями развития, тиражирование творчества аутистов на различных сувенирах (www.naivno.com) или «Авоська дарит надежду» (www.avoska.org) - обеспечивает занятостью тотально незрячих людей и предоставляет им социальное сопровождение. «Лыжи мечты» -программа эффективной реабилитации людей с детским параличом, аутизмом, синдромом Дауна, нарушениями зрения и др. особенностями развития с помощью занятий горными лыжами. (www.dreamski.ru)
Московский проект «Экопад» - эко-блокноты из обрезков времени (из отходов типографского производства) — предоставляет занятость на дому малоподвижным людям, и людям с ментальными особенностями, многодетным мамам и пенсионерам. Владельцы типографий - эко-благотворительность для вас!
Расскажите об этом своим друзьям и знакомым, наше общество станет еще богаче, духовнее, чище и светлее. Сбережём Достоинство каждого человека в нашем окружении.
С верой в наше лучшее настоящее,
Татьяна Хлёсткина
